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腰背僵硬行走困难？“僵人综合征”能治！******
文/广州日报全媒体记者任珊珊 通讯员周晋安
偏爱女性，肢体僵硬，让人走路困难，容易误诊为强直性脊柱炎或癔症等疾病……这就是“僵人综合征”患者面临的困境。“广州实力中青年医生”、中山大学附属第三医院院长助理邱伟主任医师表示，“僵人综合征”也被俗称为“木头人”，是一种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。“僵人综合征”病人大多为女性，就诊时腰背部僵硬得像一块木头，难以迈步，行走容易摔跤。这对病人的身心造成重大打击，严重影响生活质量。
易误诊为“强直”“癔症”
邱伟介绍，“僵人综合征”通常会导致躯干和四肢肌肉僵硬和痉挛。病人可能会在疾病早期出现症状，最终变成持续状态。僵硬和痉挛通常始于腿部和躯干肌肉，尤其是腰背部，随着时间的推移，会影响手臂甚至面部。还可能出现其他症状，如步态不稳和无法解释的摔倒。
由于腰背部肌肉僵硬症状比较多见，这种病容易被误诊为强直性脊柱炎进行治疗，不见好转后可能被诊断为“癔症”“焦虑症”，最终转诊到神经科后才被确诊。
有些人将“僵人综合征”与“渐冻症”混为一谈，其实两者天差地别。“渐冻症”也就是肌萎缩侧索硬化的最终结局，患者是死于呼吸肌麻痹或肺部感染。“僵人综合征”病人不会因该病死亡，但因生活质量严重下降，承受了巨大的心理压力。
病人查出GAD65抗体阳性
44岁的阿兰(化名)于2020年被确诊为“僵人综合征”。2015年起，她的左足背便出现疼痛，起初为发作性针刺样疼痛，几秒可缓解。随后左侧腹股沟区开始疼痛，且疼痛逐渐加重，不能独自行走，双腿僵硬感，腰部有轻微紧绷感，紧张时明显，双腿僵硬时甚至不能独自行走，不过持续约几分钟可缓解。
五年之后，阿兰已经发展到行走困难，起身或转身、蹲下及下楼梯时更明显，容易摔跤。当辗转求医的阿兰最后找到胡学强教授和邱伟主任医师时，她已经无法独立行走。
检查显示，她的全身肌肉僵硬，右上肢肌张力正常，其余肢体肌张力增高，四肢肌力5级。“当时她的肌肉僵硬到连正常的腰椎穿刺检查都做不成。”邱伟说，医生只好把她送到麻醉科进行麻醉，待肌肉松弛后，才完成了腰穿。
然而，常规检查，肿瘤相关检查、炎症及风湿免疫相关检查、内分泌相关检查、代谢相关检查，甚至是基因检查都未见到明显异常。“最后是GAD65抗体检测发现了异常。”邱伟解释说，“僵人综合征”病人的特点是体内可以检测到GAD65抗体阳性。结合临床症状和相关检查结果，她被确诊为这种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。
免疫吸附+免疫抑制剂有一定疗效
导致“僵人综合征”病人产生GAD65抗体的原因是什么，目前医学界尚不得而知。
邱伟坦言，因为这种疾病太罕见了，报告的病例较少，随访也不足，因此医学界对它的了解还有待深入。有些病人误以为无法治疗，确诊后便灰心绝望。实际上，中山三院神经科团队近年来的探索，已初步有成果。
以阿兰为例，邱伟团队尝试采用蛋白A免疫吸附(IA)治疗，后续则采用免疫抑制剂治疗。
蛋白A免疫吸附也就是俗称的“血液净化”的一种。通过先降低血液中的GAD65抗体滴度，加上后续采用免疫抑制剂来减少该抗体的产生，从而缓解症状，改善生活质量。
据悉，阿兰先后接受了6次蛋白A免疫吸附治疗。第一次免疫吸附(IA)治疗后，行走便比治疗前平稳了不少，肌肉较为松弛。免疫吸附治疗结束后双下肢僵硬、活动障碍都明显好转。目前，阿兰仍在坚持治疗，生活已基本恢复常态。
邱伟呼吁，如果不幸出现双腿以及躯干部僵硬，无法行走，排除强直性脊柱炎等原因后，应到神经科进行相关检查，及早进行治疗，同时要为心灵减压，乐观面对疾病的挑战。
东西问｜尹仑：中国民族传统知识如何保护生物多样性？******
中新社昆明12月14日电 题：中国民族传统知识如何保护生物多样性？
——专访国家林业和草原局西南生态文明研究中心研究员尹仑
作者 陈静
全球生物多样性的热点地区，往往也是文化多样性富集地区。中国是世界12个生物多样性大国之一，文化多样性亦非常丰富，56个民族创造了众多保护和利用生物物种资源的传统知识。这些传统知识不仅有巨大的商业与经济价值，还对生态安全屏障和生态文明建设有重要意义。
在《生物多样性公约》第十五次缔约方大会(COP15)第二阶段会议举行之际，生物多样性和生态系统服务政府间科学政策平台(IPBES)土著与传统知识专家、国家林业和草原局西南生态文明研究中心研究员尹仑接受中新社“东西问”专访，探讨中国各民族传统知识如何保护生物多样性，以及“2020年后全球生物多样性框架下的传统知识”等议题。
现将访谈实录摘要如下：
中新社记者：什么是传统知识？中国民族传统知识中蕴藏了哪些生物多样性保护的智慧？
尹仑：根据《生物多样性公约》的定义，传统知识是指在长期的经验基础上形成的、适应地方文化和环境的知识、创新和实践。它属于集体，可以通过书面形式代代相传，也可以通过歌曲、传说、谚语、信仰、习惯法和土著语言表达。
在中国生态环境部2014年发布的《生物多样性相关传统知识分类、调查与编目技术规定(试行)》中，传统知识被划分为五个类别，分别为：传统选育农业遗传资源的相关知识、传统医药相关知识、与生物资源可持续利用相关的传统技术及生产生活方式、与生物多样性相关的传统文化、传统生物地理标志产品相关知识。
例如，在云南迪庆藏族自治州德钦县，当地藏族民众形成了以神山卡瓦格博(云南最高峰)为核心的传统信仰体系，这一神山信仰体系包括周边的300多座神山。村民相信神山上包括动植物在内的一切都属于神山，是不可侵犯的，如果擅自猎取或采伐，将惹怒神山，用暴雨和泥石流对村庄进行报复。在此基础上，当地藏族民众形成了禁止在神山砍伐树木，盗挖药材，污染泉水、河流和湖泊等相关传统习惯法。这些传统习惯法在客观上保护了神山及周围生态系统和生物多样性资源，形成了事实上的自然保护区。
游客在观景台欣赏梅里雪山美景。李嘉娴 摄再以传统选育和利用农业遗传资源的相关知识为例。生活在云南西双版纳傣族自治州基诺山的基诺族，从事以陆稻种植为主的轮作农业。当前，基诺族的轮作农业中保存着陆稻品种96种，根据其成熟时间和特点，划分为早熟品种16种、中熟品种35种、晚熟品种20种、糯稻品种25种，并在不同海拔高度和气候条件的土地上，按照不同年份种植不同品种，以追求粮食产量最大化。通过长期积累的认知经验和知识，保护和促进了基诺山陆稻品种的多样性，并进一步孕育了当地以陆稻种质资源为代表的农作物遗传多样性。
可以说，中国各民族传统知识在客观上保护了当地生物遗传资源的多样性，使这些地区成为保存和利用生物多样性遗传资源的“基因库”。这一“基因库”富有生命力，处于动态的变化和发展中。
广东南岭国家级自然保护区内工作人员在安装红外相机，用于监测拍摄野生动物。该保护区是最大的生物物种基因库。陈骥旻 摄中新社记者：对于中国和世界的生物多样性保护，传统知识起到何种作用？
尹仑：传统知识在自然保护中的价值与作用，受到了COP15的重视。《昆明宣言》的17条承诺提到：“加强和建立有效的保护地体系，采取其他有效的区域保护措施和空间规划工具……认识到土著人民和地方社区的权利并确保他们充分有效参与。”
中国各民族生活在复杂多样的自然环境和生态系统中，包括森林、沙漠、高原、冰原、旱地、海滨等，世世代代积累形成了与生态系统和生物多样性相关的传统知识，并随着生态环境与社会文化的变迁不断发展和创新。
传统知识对生物多样性保护发挥什么作用？以传统知识中的生态习惯法为例，不仅有通常理解的、直接对动植物进行保护的传统信仰和行为准则，也有对生态系统与生物多样性进行分类、储藏、有效利用、综合管理、惠益分享和促进发展的传统知识和技术实践。
因此，对生态系统与生物多样性而言，传统生态习惯法不只是单一的保护准则，更是一个综合治理体系。例如地处云南迪庆藏族自治州澜沧江大峡谷的佳碧村，存在一种历史悠久的传统群体性组织“姐妹会”。“姐妹会”制定了封山育林的村规民约，禁止砍伐树木和破坏森林植被，确定了封山育林的森林、树种、海拔和山坡位置，有利于高海拔地区树木和整个森林的生长。同时，“姐妹会”开展植树造林，最大程度恢复树种多样性，维护了整个森林生态系统的稳定。
综上所述，中国各民族有着维护生态平衡、保护自然环境的传统知识，并在长期生产生活实践中，形成了与生物遗传多样性相关的生态习惯法，促进了生物多样性保护，并进一步在生物物种资源保护领域发挥重要作用。
《生物多样性公约》第十五次缔约方大会(COP15)第一阶段高级别会议正式通过“昆明宣言”。刘冉阳 摄中新社记者：COP15第二阶段会议已经召开，您对未来如何更好发挥中国民族传统知识在全球生物多样性保护领域的作用有何建议？
尹仑：正在举行的COP15第二阶段会议将通过“2020年后全球生物多样性框架”。该框架中的2030行动计划具体目标13提到：“确保通过相互商定的条件和事先知情同意等方式，公平、公正地分享利用遗传资源和相关传统知识所产生的惠益。”因此，我们应该思索“2020年后全球生物多样性框架下的传统知识”这一主题，在相关国家法律和国际公约中承认并纳入生态习惯法的有益部分，从而实现传统知识及其生态习惯法在全球生物多样性保护进程中的主流化。
《生物多样性公约》第十五次缔约方大会(COP15)第二阶段会议在加拿大蒙特利尔开幕。余瑞冬 摄在生物多样性保护进程中，相关行动计划和地方性法规都提及了传统知识。2010年9月发布的《中国生物多样性保护战略与行动计划》(2011-2030年)指出，要开展试点示范，抢救性保护和传承相关传统知识，探索建立生物遗传资源及传统知识获取与惠益共享制度，协调生物遗传资源及相关传统知识保护、开发和利用的利益关系。同时，调查少数民族地区与生物遗传资源相关的传统知识、创新和实践，建立数据库，开展惠益共享的研究与示范。
2018年9月，云南省率先制定和颁布了中国第一部地方性生物多样性保护法规——《云南省生物多样性保护条例》。这一条例虽然提到了传统知识，但只是个别条款的原则规定，缺少可执行的细则及措施。
当前，印度、巴西、南非、马来西亚等国已制定生物物种资源及相关传统知识的法律和制度，逐步开始承认和接受原住民、世居民族、土著民族和地方社区等传统民族社会的生态习惯法和制度，并将其融入现代环境法律体系。
在此背景下，有必要在“2020年后全球生物多样性框架”下，进一步探索生物多样性遗传资源及其相关传统知识保护获取与惠益分享的特殊路径和专门制度。例如，中国可在生物多样性资源和传统生态文化丰富的云南，基于相关传统知识，形成生物多样性治理的地方机制，并将其进一步纳入《云南省生物多样性保护条例》中，弥补其不足。传统知识介入国家生物多样性保护的法治建设，遗传资源获取和惠益分享就有法可依，可以从根本上防止生物物种资源流失。(完)
受访者简介：
尹仑，生物多样性和生态系统服务政府间科学政策平台(IPBES)土著与传统知识专家，国家林业和草原局西南生态文明研究中心研究员，中国社会科学院生态文明研究智库云南中心研究员，西南林业大学地理与生态旅游学院研究员，云南省中青年学术技术带头人。主要从事气候人类学、民族生态学、灾害风险综合治理、生态文明和生物多样性法治建设等问题研究。出版以《气候人类学》为代表的专著4部，在CSSCI和核心期刊上发表论文32篇，累计公开发表学术成果300余万字。
（文图：赵筱尘 巫邓炎） [责编：天天中] 阅读剩余全文（）  视觉焦点
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