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7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

续写新时代“教育戍边”的光辉篇章******

　　【奋进新征程 建功新时代·深入学习贯彻党的二十大精神·石河子大学】

续写新时代“教育戍边”的光辉篇章

——石河子大学深入学习宣传贯彻党的二十大精神

光明日报记者 李 慧 尚 杰 光明日报通讯员 宿闪闪

　　血脉中流淌着兵团人的红色基因，肩膀上扛起维稳戍边的时代重任。党的二十大胜利召开的喜讯传到祖国边疆，石河子大学迅速掀起学习宣传贯彻党的二十大精神热潮。

　　组织师生收听收看盛会学习领会精神，开展党委理论学习中心组集体学习吃透精神实质，结合工作实际召开部署会议谋划蓝图，组织广泛宣讲振奋精神，将精神内涵融入“大思政课”入脑入心……一系列特色活动，让全校涌动起奋进新征程的激情与力量。

　　石河子大学师生纷纷表示，要以党的二十大精神为指引，自信自强、守正创新，踔厉奋发、勇毅前行，把服务兵团区域经济社会发展的职责使命扛在肩上，以实际行动为全面建设社会主义现代化国家、全面推进中华民族伟大复兴贡献力量。

　　新思想引领新征程

　　“踏上新征程，向着新的奋斗目标再出发，这是充满光荣和梦想的远征。深入实施科教兴国战略，强化现代化建设人才支撑，这是沉甸甸的历史责任。我们要深入学习宣传贯彻党的二十大精神，在为党育人、为国育才上展现更大作为，以实际行动加快推进教育强国、科技强国和人才强国建设。”

石河子大学校园美景。资料图片

　　11月6日，在石河子大学2022年秋季战略研讨会上，校党委书记柴真结合学习宣传贯彻党的二十大精神，就开创学校各项事业发展新局面提出要求。各部门和学院负责人对标对表党的二十大确定的宏伟蓝图、目标任务和学校事业发展实际，提出具体工作目标举措。

　　国家自然科学基金申请动员会、毕业生就业工作推进会、迎接本科教育教学审核评估推进会、中国特色社会主义理论体系高峰论坛……在党的二十大精神指引下，一场场工作推进会、专题研讨会在校园迅速开展。

　　石河子大学坚持把学习宣传贯彻党的二十大精神与推进实施学校“十四五”发展规划、加快“双一流”建设、推动新时代教育评价改革等中心工作紧密结合，围绕“学习新思想，树立新目标，指引新发展”的思路，科学谋划、精心部署学校各项事业发展，切实把党的二十大精神落实到办学治校的各方面、全过程。

　　围绕棉花全链数字化，石河子大学“科创中国”新疆兵团数字棉花区域科技服务团又开始了新一轮技术攻关。该团队以中国工程院院士陈学庚为首席专家，以国家现代农业产业技术体系岗位科学家张若宇为团长，已经在棉田信息感知、棉花采收信息监测、棉花品质快速检测等技术与装备方面取得了多项重要成果，促进了兵团乃至全疆区域农业数字化、智慧化发展。

　　张若宇表示：“作为一名扎根西部边疆的基层科研工作者，我将继续以国家战略需求为导向，在棉花生产全程数字化研究与应用方面进行科技攻关，不断开拓创新，为推进我国农业农村现代化建设贡献力量。”

　　“大思政课”推动党的二十大精神入脑入心

　　“要找准与课程相关的知识点，采取启发式教学、案例式教学等多种方式，把党的二十大精神有机融入教学中。”“讲解党的二十大提出的新表述、新观点、新部署时，要加强理论研究宣传阐释，引导学生掌握贯穿其中的马克思主义观点立场和方法。”

　　连日来，马克思主义学院概论课教研室的教师们在线上齐聚一堂，围绕“党的二十大精神融入思政课”进行集体备课，就理论与实践相结合、破解教学重点难点、优化教学方式方法等展开了热烈研讨。

　　石河子大学“兵团精神育人——名师思政导航”思政课在石河子军垦第一连进行授课。资料图片

　　为发挥思政课立德树人主渠道作用，推动党的二十大精神进教材、进课堂、进学生头脑，教研室多次组织教师开展集体备课，设置了15个相关专题进行内容解读与阐释，并开展“二十分钟呈现党的二十大”实践活动，组织学生结合专业分组学习讨论党的二十大精神，并将学习成果进行汇报展示，积极引导学生主动学习党的二十大精神。

　　课程思政是高校传播党的创新理论的有效途径。12月10日，一场别开生面的课程思政大赛在药学院举行。参赛教师用心提炼专业课程中与党的二十大报告相关的思政元素，将党的二十大精神融入专业教学。深入浅出的解读阐释、潜移默化的真情融入、贴近青年的语言表达，赢得观赛师生阵阵掌声。

　　在交流中碰撞思想，在探讨中凝聚共识。10月16日，生命科学学院师生分别与北京大学新闻与传播学院、生命科学学院，塔里木大学生命科学与技术学院师生相聚“云端”，共学党的二十大报告，并结合自身实际进行深入交流。石河子大学学生王海楠表示，作为生科学子，要思考如何发挥专业优势，将科学研究应用到生态文明建设当中，切实提升自身学术素养，立足兵团、扎根边疆、坚守初心，真正将论文写在祖国大地上。

　　与此同时，石河子大学“青年马克思主义者培养工程”2022年主体培训班以“学习二十大、永远跟党走、奋进新征程”为主题，开展系列学习教育活动，以“理论学习+社会实践+志愿服务+课题研究+挂职锻炼”的丰富形式，推动党的二十大精神入脑入心。

　　从思政课程到课程思政，从交流研讨到专题培训……富有特色和成效的“大思政课”，把“冒着热气”的党的二十大精神第一时间送进了教案、课堂、学生头脑，为学生们点亮理想的灯、照亮前行的路。

　　丰富形式让学习贯彻更有实效

　　飞扬的歌声，吟唱难忘的岁月；美丽的舞蹈，献给伟大的祖国；经典的诗歌，歌颂美好的时代……10月21日，图书馆机关党支部开展“庆祝二十大，礼赞新时代”主题党日活动，师生们畅谈生活变化，用丰富多彩的文艺节目歌颂党的光辉、祝福伟大祖国。

　　连日来，学校各级各类党团组织策划的一系列特色主题党日、团日活动陆续开展。药学院机关党支部组织“学习二十大，全面争优先”知识竞赛，生命科学学院学生党支部开展“青春告白祖国，党员声声入人心”告白祖国活动，体育学院团支部组织观看纪录片《领航》……一场场活动实现了组织化学习全覆盖。

　　与此同时，各类以党的二十大精神为主题的校园文化系列品牌活动也在如火如荼地进行。结对师生诵读、“我与新时代”主题故事优秀征文朗诵比赛、手工艺品设计大赛、红色主题美术作品展、书法篆刻作品展……学校积极克服疫情影响，开展了不同角度、多样形式的线上活动，让党的二十大精神学习宣传贯彻更加生动、更有实效。

　　学校团委还充分发挥学生社团在推进校园文化建设、加强大学生思想引领等方面的重要作用，立项了“学习二十大，筑梦新时代”多语种宣讲、“学习二十大，京韵润边疆”传统文化展示等33个社团品牌项目，以社区宣讲、文艺展演、志愿服务等形式宣传党的二十大精神。

　　“党的二十大已经绘就了宏伟蓝图、吹响了前进号角。”校长代斌表示，“石河子大学将以党的二十大精神为指引，围绕科教兴国战略、人才强国战略、创新驱动发展战略，推进学校各项事业高质量发展，续写新时代‘教育戍边’的光辉篇章，为建设团结和谐、繁荣富裕、文明进步、安居乐业、生态良好的新时代中国特色社会主义新疆贡献力量。”

　　《光明日报》（ 2022年12月29日 05版）

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）